Αταξία του Φρίντριχ: Νέο ελπιδοφόρο φάρμακο προσβάσιμο στους ασθενείς στην Ελλάδα

Εγκρίθηκε η εισαγωγή στην Ελλάδα ενός καινοτόμου φαρμάκου για τους πάσχοντες από τη σπάνια νευροεκφυλιστική ασθένεια Αταξία του Φρίντριχ.

Αποτελεί το Skyclarys® της εταιρείας Biogen Inc.

όπου θα έχουν πρόσβαση από σήμερα (13/06/2024) οι ασθενείς, ενήλικες αλλά και παιδιά άνω των 16 χρόνων.

Η ουσία που περιέχει είναι η ομαβολοξολόνη και το φάρμακο χορηγείται από το στόμα μία φορά τη μέρα.

Οι κλινικές δοκιμές έδειξαν σημαντικές βελτιώσεις στην καθημερινότητα των ασθενών.

Με ανακοίνωση του ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ, εκφράζει την ικανοποίηση του αναφορικά με την απόφαση του υπουργού Υγείας κ.

Άδωνι Γεωργιάδη για την έγκριση της πρώτης εισαγωγής του καινοτόμου φαρμάκου στην Ελλάδα.

«Σήμερα είναι μια ευχάριστη ημέρα, μια ημέρα την οποία οι ασθενείς μας που πάσχουν από την σπάνια ασθένεια της Αταξίας του Φρίντριχ, οι οικογένειες και οι φροντιστές τους, περίμεναν για χρόνια.

Πολλοί από αυτούς δεν τα κατάφεραν να φτάσουν σε αυτή τη στιγμή και σήμερα γιορτάζουν νοερά μαζί μας.

Άλλοι, ίσως οι περισσότεροι, περίμεναν καρτερικά και υπομονετικά, είτε καθηλωμένοι στο αμαξίδιό τους, είτε καταβάλλοντας υπεράνθρωπη προσπάθεια για να χρησιμοποιήσουν τις ελάχιστες δυνάμεις τους και να ζήσουν την καθημερινότητά τους», δήλωσε ο πρόεδρος του Συλλόγου Βασίλης Καρατζιάς, ο οποίος εκφράζει ευχαριστίες στον υπουργό και το Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας για την υποστήριξη.

«Το φάρμακο αυτό θα βοηθήσει τους ασθενείς μας, οι περισσότεροι των οποίων είναι παιδιά, να βελτιώσουν την καθημερινότητά τους, θα καθυστερήσει την εξέλιξη της νόσου και σε πολλές περιπτώσεις θα αναστρέψει τα βαριά ίχνη της ασθένειάς τους.

Το κυριότερο θα τους δώσει ελπίδα», συμπλήρωσε.

Λίγα λόγια για την Αταξία Φρίντριχ Η αταξία Φρίντριχ (FA) είναι μια σπάνια, γενετική, εξουθενωτική και εκφυλιστική νευρομυϊκή διαταραχή με μειωμένο προσδόκιμο ζωής για τους ασθενείς.

Είναι η πιο συχνή κληρονομική αταξία.

Τα πρώιμα συμπτώματα της FA, όπως η προοδευτική απώλεια συντονισμού, η μυϊκ...

Πηγή/Περισσότερα: in.gr