Προς Σχέδιο Δράσης για τις σπάνιες παθήσεις με τη συμμετοχή των ασθενών
Ημερομηνία:
29/2/2024, 22:32 - Εμφανίσεις: 44
ΣτήÏιξη των ασθενών με σπάνιες παθήσεις και τις οικογÎνειÎÏ‚ τους με εξασφάλιση της Ï€Ïόσβασής τους στην καινοτομία, αλλά και επιτάχυνση των διαδικασιών για κατάÏτιση Î•Î¸Î½Î¹ÎºÎ¿Ï Î£Ï‡ÎµÎ´Î¯Î¿Ï… ΔÏάσης για τις σπάνιες παθήσεις με τη συνεÏγασία της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, Îδωσε την υπόσχεση ο υπουÏγό Υγείας Άδωνις ΓεωÏγιάδης, μιλώντας στο «ΔιεθνÎÏ‚ ΣυνÎδÏιο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα ΟÏφανά ΦάÏμακα».
Ο κ.
ΓεωÏγιάδης ανÎφεÏε επί του θÎματος: «Έχω απόλυτη ενσυναίσθηση του πόσες οικογÎνειες αντιμετωπίζουν με θάÏÏος ασθÎνειες οι οποίες είναι άγνωστες για τους πεÏισσότεÏους από εμάς, και η παÏουσία μου εδώ είναι το μήνυμα του ΥπουÏγείου ότι θα είμαστε παÏόντες».
Î Ïοανήγγηλε διάταξη σε επόμενο νομοσχÎδιο για διαφοÏετική αντιμετώπιση των οÏφανών φαÏμάκων στο clawback υπογÏαμμίζοντας ότι «δεν υπάÏχει πεÏίπτωση η ΚυβÎÏνηση να μην εξασφαλίσει την Ï€Ïόσβαση των ασθενών στην καινοτομία».
ΠαÏαδÎχθηκε ότι η χώÏα μας Îχει μείνει πίσω σε ότι αφοÏά το Εθνικό ΣχÎδιο ΔÏάσης για τις Σπάνιες Παθήσεις και δεσμεÏτηκε ότι «πÏωτεÏγάτης στο σχεδιασμό του θα είναι η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος.
Θα μπουν σε μια σειÏά τα θÎματα που Ï€ÏÎπει να ÏυθμιστοÏν που δεν σχετίζονται με μόνο το ΥπουÏγείο Υγείας αλλά και φοÏολογία, Ï€Ïόσβαση κλπ και θα συμπεÏιληφθοÏν στο Εθνικό ΣχÎδιο».
Η αναπληÏÏŽÏ„Ïια υπουÏγός Υγείας ΕιÏήνη Αγαπηδάκη Η δημιουÏγία ÎµÎ¸Î½Î¹ÎºÎ¿Ï Î¼Î·Ï„Ïώου για τις σπάνιες ασθÎνειες, αποτελεί κÏίσιμο βήμα Ï€Ïος την κατανόηση, τον επιπολασμό και την κατανομή αυτών των παθήσεων στον πληθυσμό μας Η αναπληÏÏŽÏ„Ïια υπουÏγός ΕιÏήνη Αγαπηδάκη Από την πλευÏά της η αναπληÏÏŽÏ„Ïια υπουÏγός Υγείας ΕιÏηνη Αγαπηδάκη Îστειλε ομιλία της, εξαιτίας της συμμετοχής της στο υπουÏγικό συμβοÏλιο, σημειώνοντας πως τα σπάνια νοσήματα εκτιμώνται σε  6.000 – 8.000 και ταλαιπωÏοÏν πάνω από 300 εκατομμÏÏια ανθÏώπους, εκ των οποίων τουλάχιστον οι 500.000 στην Ελλάδα.
Πάνω από τις μισÎÏ‚ σπάνιες παθήσεις σχετίζονται με παιδιά, όμως για το 95% των σπανίων παθήσεων δεν υπάÏχει θεÏαπεία.
Η κ.
Αγαπηδάκη τόνισε ότι «Το ταξίδι στη διάγνωση από μόνο του θα μποÏοÏσε να είναι μι...
Πηγή/ΠεÏισσότεÏα: in.gr
|
|
|