Υγεία: Σχεδόν 300 εκατ. άνθρωποι στον κόσμο ζουν με μία σπάνια ασθένεια
Ημερομηνία:
28/2/2024, 20:16 - Εμφανίσεις: 42
Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας ΗμÎÏας Σπάνιων Παθήσεων, η οποία εοÏτάζεται κάθε χÏόνο την τελευταία ημÎÏα του ΦεβÏουαÏίου, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας διοÏγανώνει αÏÏιο το ΔιεθνÎÏ‚ ΣυνÎδÏιο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα ΟÏφανά ΦάÏμακα, υπό την αιγίδα του ΕυÏÏ‰Ï€Î±ÏŠÎºÎ¿Ï ÎšÎ¿Î¹Î½Î¿Î²Î¿Ï…Î»Î¯Î¿Ï…, του υπουÏγείου Υγείας και του Δήμου Αθηναίων.
Το φετινό συνÎδÏιο με θÎμα «Πλοήγηση σε ΑχαÏτογÏάφητα ÎεÏά: Εξελίξεις, ΣυνεÏγασίες και Ελπίδες στον τομÎα των Σπανίων Παθήσεων», Îχει αφιεÏωθεί στα ΟÏφανά ΦάÏμακα, στα φάÏμακα που Ï€ÏοοÏίζονται για την Ï€Ïόληψη, διάγνωση και θεÏαπεία μίας πάθησης η οποία συνεπάγεται κίνδυνο για τη ζωή ή χÏόνια αναπηÏία και Ï€Ïοσβάλλει λιγότεÏα από 5 άτομα ανά 10.000 στην ΕΕ.
Αυτήν τη στιγμή, εκτιμάται πως σχεδόν 300 εκατ.
άνθÏωποι ζουν με μία Σπάνια ΑσθÎνεια παγκοσμίως, 30 εκατ.
στην ΕυÏώπη, ενώ στην Ελλάδα ο εκτιμώμενος αÏιθμός ασθενών κυμαίνεται από 350.000 Îως 600.000.
ΜÎχÏι σήμεÏα Îχουν καταγÏαφεί πεÏισσότεÏες από 6.000 διαφοÏετικÎÏ‚ Σπάνιες Παθήσεις, ενώ κάθε εβδομάδα ταυτοποιοÏνται δÎκα νÎες σε ολόκληÏο τον κόσμο.
Οι σπάνιες παθήσεις Îχουν συνήθως ακÏιβά φάÏμακα που αναπτÏχθηκαν ειδικά για τις συγκεκÏιμÎνες ασθÎνειες.
Τα «οÏφανά φάÏμακα» αποτελεοÏν μεγάλο βάÏος για τους ασθενείς, λόγω… τιμής Στο συνÎδÏιο θα συμμετάσχουν εκπÏόσωποι της Πολιτείας, θεσμικών οÏγανισμών και Ïυθμιστικών αÏχών, σÏλλογοι ασθενών, επιστήμονες υγείας και εÏευνητÎÏ‚, εκπÏόσωποι της ΦαÏμακευτικής Βιομηχανίας και παγκοσμίου φήμης εμπειÏογνώμονες, που θα συζητήσουν τεχνολογίες αιχμής, καινοτόμα μοντÎλα χÏηματοδότησης και φαÏμακευτικÎÏ‚ νομοθεσίες που αναδιαμοÏφώνουν το τοπίο των σπάνιων ασθενειών.
Αξιοποιώντας την εμπειÏία και τις γνώσεις διεθνών εταίÏων, το διεθνÎÏ‚ συνÎδÏιο συνεχίζει τον διάλογο γÏÏω από τη χάÏαξη Εθνικής ΣτÏατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις, με απώτεÏο σκοπό τον σχεδιασμό και την εφαÏμογή ενός Î•Î¸Î½Î¹ÎºÎ¿Ï Î£Ï‡ÎµÎ´Î¯Î¿Ï… ΔÏάσης για τα Σπάνια Îοσήματα εντός του 2024.
Θα συζητηθοÏν επίσης οι δυνατότητες Ï€Ïόσβασης στα ΟÏφανά ΦάÏμακα στην Ελλάδα και στÏατηγικÎÏ‚ αποζημίωσης για Ï„...
Πηγή/ΠεÏισσότεÏα: in.gr
|
|
|