«Σπάνια Δύναμη» οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις

Απαραίτητη είναι η ευαισθητοποίησή μας για τις σπάνιες παθήσεις, καθώς πάνω από 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν σήμερα με μια σπάνια νόσο, ενώ υπάρχουν πάνω από 6.000 χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες σπάνιες παθήσεις.

Πάντως, δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία για την πλειονότητά τους και πολλές από αυτές δεν διαγιγνώσκονται.

Η καθημερινότητα των ασθενών, των μελών της οικογένειας και των φροντιστών τους είναι γεμάτη προκλήσεις, αφού παραμένουν να αποτελούν έναν ευάλωτο και παραμελημένο πληθυσμό.

Σημαντικό ρόλο στις προκλήσεις που αντιμετωπίζει αυτή η κατηγορία ασθενών είναι το γεγονός ότι τα συστήματα υγείας έχουν δομηθεί κυρίως με επίκεντρο τους ασθενείς με κοινές ασθένειες, με αποτέλεσμα οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις να αντιμετωπίζουν συχνά ανισότητες στην πρόσβαση στη διάγνωση, στη φροντίδα και στις θεραπείες.

Σκοπός της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων ήταν η εξάλειψη αυτών των ανισοτήτων και η διεκδίκηση ισότιμης πρόσβασης στην περίθαλψη για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις.

Σύμφωνα με έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), οι άνθρωποι που ζουν με σπάνιες παθήσεις αντιμετωπίζουν συχνά διακρίσεις στην εργασία και στην εκπαίδευση.

Αναλυτικότερα, 94% των συμμετεχόντων μίλησαν για δυσκολίες στην πρόσβαση στην ανώτατη εκπαίδευση, επισημαίνοντας ότι οι επαγγελματικές τους επιλογές είναι περιορισμένες εξαιτίας της πάθησής τους.

Υπό αυτό το πλαίσιο, στόχος του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων είναι τόσο η άσκηση πίεσης προς τους εμπλεκόμενους φορείς και την Πολιτεία για την αναδιαμόρφωση των υγειονομικών συστημάτων, όσο και η παρότρυνση προς τους ασθενείς να διεκδικήσουν το δικαίωμά τους για ισότιμη συμμετοχή σε όλες τις πτυχές της κοινωνικής ζωής.

Για τα άτομα που ζουν με ένα σπάνιο νόσημα, η ισότητα μεταφράζεται ως κοινωνική ευκαιρία, δίκαιη και ισότιμη πρόσβαση σε υγειονομική περίθαλψη, διάγνωση και θεραπεία.

Η διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας Sobi, εστιάζει στη...

Πηγή/Περισσότερα: in.gr