Σιωπηλές οι σπάνιες παθήσεις του ήπατος οδηγούν σε διάγνωση τελικού σταδίου Ημερομηνία:
26/2/2025, 07:28 - Εμφανίσεις: 151
Περισσότερες από 6.000 σπάνιες νόσοι έχουν καταγραφεί μέχρι τώρα και προσβάλλουν συνολικά το 5% του πληθυσμού, διεθνώς.
Στην Ελλάδα, εκτιμάται ότι πάσχουν από μια σπάνια πάθηση περίπου 350.000 – 600.000 άτομα, εκ των οποίων οι μισοί είναι παιδιά.
Η θνησιμότητα από τις νόσους αυτές φτάνει το 30%.
Στην Ευρώπη, μία νόσος χαρακτηρίζεται σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 5 στους 10.000 ανθρώπους, αν και οι περισσότερες από αυτές είναι τόσο σπάνιες, που θα μπορούσε να προσβάλλουν μόλις 1 ή και λιγότερα στα 100.000 άτομα.
Στην πρωτοπαθή χολική χολαγγειίτιδα, την Προϊούσα Οικογενή Ενδοηπατική Χολόσταση και το σύνδρομο Alagille εστίασαν οι ειδικοί στις ηπατικές παθήσεις ενηλίκων και παιδιών, στο πλαίσιο συνέντευξης Τύπου με αφορμή την παγκόσμια ημέρα σπανίων παθήσεων, η οποία έχει οριστεί για τις 28 Φεβρουαρίου.
Απουσία συμπτωμάτων και αργή εξέλιξη της νόσου, οδηγούν τους ασθενείς στο τελικό στάδιο χωρίς δυνατότητα έγκαιρης παρέμβασης Οι σπάνιες παθήσεις του ήπατος ήταν το αντικείμενο συνέντευξης Τύπου στη Γαλλική Πρεσβεία Για την Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα (ΠΧΧ), τη φύση της νόσου, την επιδημιολογία και τα συμπτώματα που εμφανίζουν οι Έλληνες ασθενείς, αλλά και τις τελευταίες εξελίξεις, μίλησε ο Πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Εσωτερικής Παθολογίας, Καθηγητής Παθολογίας του Πανεπιστημίου Θεσσαλίας, και Διευθυντής της Παθολογικής Κλινικής, του Ερευνητικού Εργαστηρίου και Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης του υπουργείου Υγείας για τα Αυτοάνοσα Νοσήματος Ήπατος, Πλήρες Μέλος του Ευρωπαϊκού Δικτύου ERN Rare Liver της ΕΕ, Γεώργιος Νταλέκος.
Ο κ.
Νταλέκος εστίασε στο πρόβλημα της μειωμένης διάγνωσης, τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές, καθώς και στη σημασία των Κέντρων Αριστείας στη διαχείριση και διάγνωση των σπάνιων χολοστατικών ηπατικών νοσημάτων.
Σύμφωνα με τον κ.
Νταλέκο, η ΠΧΧ είναι μια προοδευτική αυτοάνοση ηπατική νόσος, που προσβάλει κυρίως γυναίκες μέσης ηλικίας και χαρακτηρίζεται εργαστηριακά από αύξηση των χολοστατικών ενζύμων (γ-GT και αλκαλική φωσφατάση) και ι...