Ο πρώτος ελληνικός κατάλογος σπανίων νοσημάτων από το ΚΕΤΕΚΝΥ

Ο πρώτος Ελληνικός Κατάλογος Σπανίων Νοσημάτων καταρτίσθηκε από το Κέντρο Τεκμηρίωσης και Κοστολόγησης Νοσοκομειακών Υπηρεσιών (ΚΕΤΕΚΝΥ).

Ο κατάλογος αυτός αποτελεί ένα πολύτιμο εργαλείο για την βελτίωση της ορατότητας των Σπάνιων Ασθενειών στα συστήματα πληροφοριών υγείας και έρευνας, με απώτερο στόχο την πιο καλή διαχείρισή τους.

Ο Ελληνικός Κατάλογος Σπανίων Νοσημάτων, έγινε δεκτός από την Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.

– ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) και όλους τους αρμόδιους φορείς.

Στις 600 και πλέον σελίδες του, περιλαμβάνει περίπου 7.000 νοσήματα με αναφορά στον αγγλικό και ελληνικό όρο της κάθε σπάνιας νόσου, τον μοναδικό αριθμό Orphacode και την αντιστοίχιση του στη διεθνή ταξινόμηση νόσων του Παγκοσμίου Οργανισμού Υγείας, του ICD-10.

Εργαλείο πιστοποίησης Όπως επισημαίνεται από το ΚΕΤΕΚΝΥ, με την αξιοποίηση του καταλόγου αυτού, σε συνδυασμό με τον Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας θα είναι δυνατή και ευκολότερη η πιστοποίηση των σπανίων παθήσεων σε κάθε επίπεδο, ιδιαίτερα στη σύνταξη των Εισηγητικών Φακέλων για τη Πιστοποίηση Αναπηρίας από τα ΚΕΠΑ και με την έκδοση των σχετικών αποφάσεων τους, στην αρχική καταγραφή των ασθενών στις ηλεκτρονικές πλατφόρμες του ΕΟΠΥΥ (e-prescription και συνοπτικό ιστορικό ασθενή), στην ενημέρωση των ηλεκτρονικών αρχείων και μητρώων της ΗΔΙΚΑ, καθώς και στα συστήματα παροχών του ΟΠΕΚΑ.

Ασθένειες γενετικής φύσης Επισημαίνεται ότι πάνω από το 10% του πληθυσμού στον κόσμο, περίπου 475 εκατ.

άνθρωποι, πάσχουν από μία σπάνια ασθένεια.

Οι περισσότερες σπάνιες ασθένειες είναι γενετικής φύσης και θα μπορούσε να εκδηλωθούν είτε κατά τη γέννηση ή στην παιδική ηλικία, είτε στην ενήλικη ζωή.

Ο Ελληνικός Κατάλογος Σπανίων Νοσημάτων αποτυπώνει τη λίστα με όλα τα σπάνια νοσήματα, τον μοναδικό κωδικό Orphacode με τον οποίο αντιστοιχίζονται καθώς και συνώνυμα και εναλλακτικούς όρους που χρησιμοποιούνται στην αποτύπωση κάθε νόσου.

Ο κωδικός Orphacode, καθώς και ο κωδικός ICD-10, θα αποτυπώνονται στο Εθνικό Μητρώο Σπανίων Π...

Πηγή/Περισσότερα: in.gr

Μείνετε σε επαφή μαζί μας:

Κάντε like κι ακολουθήστε τη σελίδα μας στο Facebook

Στο Twitter: Follow