Προς Σχέδιο Δράσης για τις σπάνιες παθήσεις με τη συμμετοχή των ασθενών

Στήριξη των ασθενών με σπάνιες παθήσεις και τις οικογένειές τους με εξασφάλιση της πρόσβασής τους στην καινοτομία, αλλά και επιτάχυνση των διαδικασιών για κατάρτιση Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις σπάνιες παθήσεις με τη συνεργασία της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, έδωσε την υπόσχεση ο υπουργό Υγείας Άδωνις Γεωργιάδης, μιλώντας στο «Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα».

Ο κ.

Γεωργιάδης ανέφερε επί του θέματος: «Έχω απόλυτη ενσυναίσθηση του πόσες οικογένειες αντιμετωπίζουν με θάρρος ασθένειες οι οποίες είναι άγνωστες για τους περισσότερους από εμάς, και η παρουσία μου εδώ είναι το μήνυμα του Υπουργείου ότι θα είμαστε παρόντες».

Προανήγγηλε διάταξη σε επόμενο νομοσχέδιο για διαφορετική αντιμετώπιση των ορφανών φαρμάκων στο clawback υπογραμμίζοντας ότι «δεν υπάρχει περίπτωση η Κυβέρνηση να μην εξασφαλίσει την πρόσβαση των ασθενών στην καινοτομία».

Παραδέχθηκε ότι η χώρα μας έχει μείνει πίσω σε ότι αφορά το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις και δεσμεύτηκε ότι «πρωτεργάτης στο σχεδιασμό του θα είναι η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος.

Θα μπουν σε μια σειρά τα θέματα που πρέπει να ρυθμιστούν που δεν σχετίζονται με μόνο το Υπουργείο Υγείας αλλά και φορολογία, πρόσβαση κλπ και θα συμπεριληφθούν στο Εθνικό Σχέδιο».

Η αναπληρώτρια υπουργός Υγείας Ειρήνη Αγαπηδάκη Η δημιουργία εθνικού μητρώου για τις σπάνιες ασθένειες, αποτελεί κρίσιμο βήμα προς την κατανόηση, τον επιπολασμό και την κατανομή αυτών των παθήσεων στον πληθυσμό μας Η αναπληρώτρια υπουργός Ειρήνη Αγαπηδάκη Από την πλευρά της η αναπληρώτρια υπουργός Υγείας Ειρηνη Αγαπηδάκη έστειλε ομιλία της, εξαιτίας της συμμετοχής της στο υπουργικό συμβούλιο, σημειώνοντας πως τα σπάνια νοσήματα εκτιμώνται σε  6.000 – 8.000 και ταλαιπωρούν πάνω από 300 εκατομμύρια ανθρώπους, εκ των οποίων τουλάχιστον οι 500.000 στην Ελλάδα.

Πάνω από τις μισές σπάνιες παθήσεις σχετίζονται με παιδιά, όμως για το 95% των σπανίων παθήσεων δεν υπάρχει θεραπεία.

Η κ.

Αγαπηδάκη τόνισε ότι «Το ταξίδι στη διάγνωση από μόνο του θα μπορούσε να είναι μι...

Πηγή/Περισσότερα: in.gr

Μείνετε σε επαφή μαζί μας:

Κάντε like κι ακολουθήστε τη σελίδα μας στο Facebook

Στο Twitter: Follow